Überlegungen zu chronischen Krankheiten und einer lohnenden Ehe

In diesem Artikel

• Aufzeichnung der seltsamen Dinge, die mein Körper tat
• Den Ritter in glänzender Rüstung treffen
• Sie, ich und die Krankheit - ein unwahrscheinlicher Dreier
• Den Segen zählen
• Den Ehepartner bei Krankheit und Gesundheit zu lieben

Ich habe eine erbliche Bindegewebestörung, die alle Bereiche meiner körperlichen Gesundheit betrifft. Und ich habe eine volle, glückliche und lohnende Ehe, ein Familienleben und ein Berufsleben. Oft fragen mich Menschen, die meine Gesundheitskämpfe kennen, mich, wie ich es mache oder wie wir es tun.

Um diese Frage zu beantworten, muss ich Ihnen meine Geschichte erzählen - unsere Geschichte.

Aufzeichnung der seltsamen Dinge, die mein Körper tat

Ich habe nie die „normale“ Gesundheit genossen, weil mein Körper nie so gearbeitet hat, wie „normale“ Körper es tun. Ich war dafür bekannt. Meine Netzhaut, so wurde mir gesagt, dass ich so beschädigt wurde, dass ich Defizite in meiner peripheren Sicht habe, die das Fahren zu einer sehr schlechten Idee machen würden.

Aber zum ungeübten Auge sehe ich die meiste Zeit ziemlich „normal“ aus. Ich bin einer der Millionen von Menschen mit einer unsichtbaren Krankheit, die erst später im Leben diagnostiziert wurde. Vorher betrachteten mich Ärzte mir ein medizinisches Geheimnis, während Freunde mir manchmal unangenehm Fragen zu seltsamen Dingen stellten, die mein Körper tat, und der Rest der Welt hat nichts Außergewöhnliches bemerkt.

Meine Labors waren nie „normal“ genug, damit mir jemand mitgeteilt hatte, dass meine Gesundheitsprobleme alle in meinem Kopf waren, und bis zum 40. Lebensjahr, als ich schließlich diagnostiziert wurde, hörte ich immer wieder eine Variation des Themas „Wir wissen , aber wir können nicht genau herausfinden, was es ist.”

Die Fehldiagnose und die Sammlung von tangentialen Diagnosen, die sich gerade immer wieder häuften, scheinbar voneinander getrennt und irgendwie von mir getrennt von mir getrennt sind.

Den Ritter in glänzender Rüstung treffen

Mein Mann Marco und ich trafen uns, als wir beide Doktoranden bei u waren.C. Berkeley.

Als er zum ersten Mal zu meinem Haus kam, erholte ich mich von einer Verletzung. Er brachte mir etwas Suppe und was er tun konnte, um zu helfen. Er bot an, die Wäsche und etwas Staub zu waschen. Ein paar Tage später brachte er mich zu einem medizinischen Termin mit.

Wir waren spät dran, und es gab keine Zeit, auf Krücken herumzuhumpeln. Er trug mich und fing an zu rennen und brachte mich pünktlich dorthin. Ein paar Monate später fiel ich auf dem Beifahrersitz, während er fuhr. Ich wurde damals nicht diagnostiziert und habe meine Diagnose erst einige Jahre später gestellt.

In den ersten Jahren gab es immer diese gemeinsame Idee, dass ich eines Tages herausfand, was mit mir los war, und dann würde ich es beheben.

Als ich endlich diagnostiziert wurde, setzte sich die Realität ein. Ich werde mich nicht erholen.

Sie, ich und die Krankheit - ein unwahrscheinlicher Dreier

Ich habe vielleicht bessere und schlechtere Tage, aber die Krankheit wird immer bei mir sein. In Bildern von uns beiden sind wir immer mindestens drei. Meine Krankheit ist unsichtbar und dennoch allgegenwärtig. Für meinen Mann war es nicht einfach, sich an diese Realität anzupassen und die Erwartung loszulassen, dass ich heilen und „normal“ sein konnte, wenn wir nur den richtigen Arzt, die richtige Klinik, die richtige Diät, das richtige etwas fanden.

Die Erwartung der Heilung in Gegenwart einer chronischen Krankheit loszulassen, bedeutet nicht, die Hoffnung aufzugeben.

In meinem Fall ließ es mir Platz für mich, besser zu werden, denn die Erwartung war schließlich nicht die unmögliche Erwartung, „gut“ zu werden oder „normal“ zu werden - mein Normalwert und mein Wohlbefinden unterscheiden sich von der Norm.

Ich kann vor Hunderten von Menschen einen Vortrag über Ernährung halten und durch eine spontane Schulterverlust sprechen, Fragen mit einem lächelnden Gesicht beantworten und als Sprecher zurückgeladen werden. Ich kann plötzlich ohnmächtig, während ich morgens Schrott zu den Hühnern bringe und in einer Blutlache auf dem zerbrochenen Teller aufwache, die Scherben von meinen Wunden ausnehme, ins Haus humpeln, um aufzuräumen, und weiterzumachen, um eine zu haben einigermaßen produktiver und glücklicher Tag.

Den Segen zählen

Mein Gesundheitszustand würde es mir schwer machen, in ein Büro zu pendeln, um einen strukturierten Job an einem „normalen“ Arbeitsplatz zu erhalten. Ich fühle mich so glücklich, dass Bildung, Ausbildung und Erfahrung kreativer und weniger strukturierter arbeiten, was es mir ermöglicht, meinen Lebensunterhalt zu verdienen, lohnende und anregende Arbeit zu verdienen.

Ich bin ein Vollzeit-Ernährungstherapeut und arbeitet über Videoanrufe mit Kunden auf der ganzen Welt, um individuelle Ernährungs- und Lifestyle-Pläne für Menschen mit chronischen und komplexen Gesundheitszuständen vorzubereiten. Mein Schmerzniveau steigt und unten, und Verletzungen und Rückschläge können in unvorhersehbaren Momenten auftreten.

Stellen Sie sich vor, Sie leben in einem schönen Zuhause, außer dass immer unangenehme Musik spielt. Manchmal ist es sehr laut und manchmal ist es leiser, aber es geht nie wirklich weg, und du weißt, dass es nie vollständig wird. Sie lernen, es zu verwalten, oder Sie werden verrückt.

Ich bin so unglaublich dankbar, geliebt zu werden und zu lieben.

. Bewundern mich und stolz auf mich für das, was ich jeden Tag mache.

Den Ehepartner bei Krankheit und Gesundheit zu lieben

So viele Paare folgen sogar locker der traditionellen Hochzeitszeremonie, ihren Ehepartner „in Krankheit und Gesundheit“ zu lieben - aber oft unterschätzen wir, was dies bei lebenslange chronische Krankheiten oder eine schwere Krankheit, die plötzlich auftritt, so bedeutet, so, wie als Krebsdiagnose oder schwerer Unfall.

Wir, Westler, leben in einer Gesellschaft, in der Krankheiten im Allgemeinen weit verbreitet sind, Unfälle häufig und Krebs häufiger vorkommen als jeder von uns möchte.

Aber über Krankheit, Schmerz und Tod zu sprechen ist in vielerlei Hinsicht tabu.

Gut gemerksame Ehepartner können das Falsche sagen oder weglaufen, weil sie Angst haben, das Falsche zu sagen. Welche richtigen Worte können es geben, um über etwas so hartes zu sprechen?

Ich hoffe, wir können alle unser Spiel verbessern und mutig genug sein, um in unserem Leiden Platz für einander zu halten, um die Kraft zu haben, nur dort zu sein und unsere Verwundbarkeit auszudrücken. Wenn Sie nur sagen "Ich weiß nicht, was ich sagen soll", wenn es keine Worte gibt, während es Raum mit Liebe und Authentizität hält.

So schwer es auch ist, diesen Raum zu halten, es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass er voller Liebe ist und mit dem Licht scheint, das nur Liebe geben kann.

Dieses leuchtende Licht ist ein heilendes Licht. Nicht im wundersamen Sinne, sofort Krankheit und Leiden wegzunehmen, sondern im tieferen und echten Gefühl, uns die Kraft und Hoffnung zu geben, weiter zu leben, zu arbeiten, zu lieben und in unseren unvollkommenen Körpern in dieser unvollkommenen Welt.

Ich glaube zutiefst, dass wir nur die Schönheit des Lebens wirklich verstehen und Liebe verstehen und Liebe verstehen und Liebe geben können.